孔子說過:“三十而立,四十而不惑,五十而知天命。”四十歲正處于人生的中段時(shí)間,上有老人要照料,下有孩子要養(yǎng)育,是家中的頂梁柱,主心骨。
而蔡磊在四十歲時(shí)正是京東集團(tuán)的副總裁,職場大能,精英青年,工作狂都是他的代言詞。這時(shí)的他人脈資源豐富,個(gè)人資產(chǎn)豐厚,家庭也是幸福美滿。
可四十一歲那年,他突然發(fā)覺胳膊發(fā)生不能控制的抽動(dòng),面對家人的反復(fù)勸說,他最終去醫(yī)院進(jìn)行了全身檢查。
經(jīng)過檢查發(fā)現(xiàn),蔡磊竟然患上了漸凍癥,這個(gè)被列為世界五大疑難雜癥之一的絕癥。
蔡磊忍著恐懼和迷茫從絕望中走出來,他的人生信念不允許他原地等死,憑借著多年職場的經(jīng)驗(yàn),于是決定拯救自己。
天賦和努力造就人才
蔡磊出生在河南商丘,父親是個(gè)軍人,有著嚴(yán)格的家教,蔡磊從小就活成了“別人家的孩子”,他做事專注認(rèn)真,考試次次第一,高考更是輕輕松松考到了中央財(cái)經(jīng)大學(xué)。
大學(xué)期間,蔡磊的父親在醫(yī)院檢查發(fā)現(xiàn)患上了嚴(yán)重的肝硬化,為了得到更好的治療和家人來到北京尋醫(yī)看病。
為了照顧父親,蔡磊在學(xué)校醫(yī)院兩頭跑,和母親、哥哥日夜守在病床前,每隔20分鐘就給父親翻一次身。
因?yàn)椴⊥?,父親在此期間脾氣很壞,家人都理解他,始終悉心照料著,可是還是沒有抵抗得了病魔的侵襲,父親最終在47歲時(shí)離世。這也成為了蔡磊對于死亡的第一次深刻認(rèn)知。
1999年蔡磊大學(xué)畢業(yè),選擇在基層稅務(wù)機(jī)關(guān)工作,因?yàn)楣べY低,他遭到了女朋友的嫌棄,這讓他內(nèi)心大受打擊,也讓他開始思考未來應(yīng)該要怎樣走。
在工作了一段時(shí)間后,蔡磊覺得體制內(nèi)的工作他是他想要的生活,深思熟慮后決定投身商海,勢要?jiǎng)?chuàng)造出自己的一片天地。
他先后在三星集團(tuán)、安利(中國)以及萬科工作。2003年時(shí),蔡磊意識到互聯(lián)網(wǎng)是未來的發(fā)展的趨勢,便離開拿著高薪,擔(dān)任高管的萬科,降薪來到了創(chuàng)業(yè)初期的京東。
在京東的十年間,蔡磊見證了公司一路走來的艱辛,同時(shí)也為公司的發(fā)展殫精竭慮,年成交額從早年的幾百億到如今的上萬億,他幾乎全年無休,時(shí)時(shí)刻刻都保持著高度集中的工作狀態(tài)。
結(jié)束了一天的工作后,深夜回到家他還要再處理一些郵件,等郵件處理完就會(huì)找些與工作相關(guān)的書籍閱讀。工作和閱讀成為了蔡磊生活的全部。
蔡磊看來,時(shí)間總是不夠用,最忙的時(shí)候他甚至幾天幾夜都沒有好好休息,累極了就閉著眼睛小憩一會(huì)兒,意識清醒了就繼續(xù)處理公務(wù)。
也是因?yàn)樗@種如狂人般的工作態(tài)度,讓他沒有了自己獨(dú)處的時(shí)間,年到四十依然單身。
也在四十歲這一年,通過別人介紹,蔡磊相親認(rèn)識了一位北京姑娘段睿,姑娘比他小了11歲,畢業(yè)于高等學(xué)府,有著和蔡磊相匹配的智商,和一張笑起來顯得特別甜的臉。
蔡磊對時(shí)間的把控進(jìn)行到了極致,他不浪費(fèi)一分一秒,在他看來,雙方合適了就應(yīng)該盡快定下來,沒必要浪費(fèi)在談情說愛上。于是見面兩次后蔡磊就向段睿求婚。
他們兩人有著一致的生活觀念,都不喜歡把時(shí)間浪費(fèi)到一些無意義的事情上面。在外人看來都是一副很無趣的樣子,內(nèi)心又都堅(jiān)定又思想。
婚姻在他們心中是人生職責(zé),不是非要有愛情。段睿知道遇到和自己相似的人很不容易,于是在相識了一兩個(gè)月后,他們就步入了婚姻的殿堂,一年后也有了孩子。
一切都朝著美好的方向走去,妻子貼心,兒子懂事,母親身體也健康,蔡磊很滿意自己的生活狀態(tài),只是厄運(yùn)在不知不覺中,已經(jīng)向他逼近。
突患漸凍癥,艱難求生
從2018年開始,蔡磊就察覺出身體不適,他抽空和妻子一起到醫(yī)院做了全面檢查,醫(yī)生建議他留院觀察,盡量多的休息。
蔡磊不會(huì)把時(shí)間花費(fèi)到不確定的事情上面,想也沒想便拒絕了。
但是妻子段睿一直重視著醫(yī)生的話,留意著蔡磊的身體,在醫(yī)院做了六次檢查后,最終確診為“漸凍癥”,也叫運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病,這時(shí)他才41歲。
蔡磊拿著病情診斷書猶如晴天霹靂,他腦中不斷地想著自己走著走著突然四肢無力摔倒在地,接著呼吸急促,窒息而亡。
這些想象中的場景好像真實(shí)發(fā)生了一般,讓他一瞬間分不清世界到底是真實(shí)還是虛幻。
漸凍癥至今病因不明,20%的病例是可能與遺傳及基因缺陷有關(guān),還有部分環(huán)境因素,重金屬中毒等因素造成,這是無法治愈而且致命的疾病。
史蒂芬·霍金也是患得這種病,雖然他在確診后仍然活了五十多年,但病情始終沒有治愈,發(fā)展到最后全身只有眼球可以轉(zhuǎn)動(dòng)。
而一般的患者發(fā)病后常在3~5年內(nèi)死亡,起先會(huì)出現(xiàn)四肢肌肉萎縮、無力,或者說話、吞咽功能減退,最后都會(huì)因?yàn)楹粑ソ叨觥?/p>
剛診斷出來的那段時(shí)期,蔡磊幾乎沒辦法安穩(wěn)入睡,他無事可做地躺在床上,就好像是在等待死亡。這個(gè)想法一冒出來,蔡磊就驚出了一身冷汗。
病痛的折磨和內(nèi)心的恐懼讓蔡磊短短幾個(gè)月就蒼老了許多。他本身語言能力就非常出眾,因此別人的安慰對他沒有任何效果,他依舊焦慮害怕。而只有工作才能短暫地緩解他的不安。
妻子在他患病后也日日來到醫(yī)院照顧他,可是孩子才剛剛幾個(gè)月,沒辦法離開母親,段睿只好每天兩地來回奔波。
蔡磊看著妻子辛苦的樣子,內(nèi)心涌出無力感,于是開口提出離婚。
蔡磊一向溫和自信,提出離婚時(shí)卻不敢看段睿的眼睛。好在段睿理解他,知道蔡磊的言不由衷是因?yàn)椴幌胪侠鬯?,害怕被拋棄?/p>
于是說:“離婚你想都不要想!”
段??粗駪B(tài)有些萎靡的蔡磊,眼中感到一陣陣的酸痛,他們還年輕,孩子還小,不能接受命運(yùn)這樣的安排。
即使沒有希望,也要相信有希望。
蔡磊有時(shí)候會(huì)站在窗前向外看,他看到有人拄著拐杖慢吞吞地向前移動(dòng),看到清潔阿姨用力揮動(dòng)著掃把,還看到坐在路邊撿拾垃圾的老人,這些尋常的人成為了他可望不可即的夢想。
蔡磊的眼中不自覺流露出了羨慕。
為了對抗這個(gè)疾病,蔡磊開始閱讀大量相關(guān)的書籍和文獻(xiàn),只是隨著他的了解越多,內(nèi)心也越絕望。
在所有的歷史資料里,沒有一個(gè)被治愈的案例。
為了活下去,蔡磊嘗試各種各樣的治療,針灸、按摩、國外進(jìn)口藥只要有一點(diǎn)希望他都會(huì)去嘗試,可是沒有任何作用。
住院期間,蔡磊還認(rèn)識了許多病友,加入了很多個(gè)漸凍癥患者的群聊。大家在一起加油鼓勁,積極地對抗著這項(xiàng)疾病。
漸凍癥是個(gè)少數(shù)群體的病癥,關(guān)注的并不多,只是在幾年前一場“冰桶挑戰(zhàn)”中才有了一點(diǎn)知名度,可是因?yàn)槭冀K沒有治療的特效藥,也逐漸淡出人們的視野。
只有患者群體在這個(gè)圈子里苦苦掙扎。
群里每天都會(huì)傳來病友死亡的消息,但是那些人并不只是病死。有的患者家境貧寒不愿拖累家人選擇自殺,也有患者突然發(fā)病,四肢癱軟摔倒在地意外死亡。
能看到的只有一條條消失的生命,卻沒有一例帶給人希望的治愈。
與蔡磊在同一時(shí)期住院的十幾個(gè)漸凍癥患者,在一年內(nèi)也去世近一半。當(dāng)時(shí)能一起聊天的人,現(xiàn)在都躺在了病床上,口齒不清,手不能動(dòng),狀態(tài)最好的也就只有蔡磊了。
他不愿坐以待斃,在得知沒有特效藥之后,蔡磊就開始想辦法自己研制了。漸凍癥發(fā)病率太低,也就是說受眾面較窄。
病因不明確,因此需要大量的研發(fā)費(fèi)用,這樣的高風(fēng)險(xiǎn)項(xiàng)目沒有公司愿意投資。
蔡磊是患者,且又有一定的影響力,他常常想自己或許是很幸運(yùn)的:“二三十歲時(shí),我沒有現(xiàn)在的資源和能力,六七十歲時(shí),我可能也干不動(dòng)了,四十歲時(shí)剛剛好?!?/p>
拖著病體,尋找生機(jī)
蔡磊憑借多年職場打拼的經(jīng)驗(yàn)創(chuàng)立了一家醫(yī)療公司,他整理自己手機(jī)里現(xiàn)有的患者,挨個(gè)進(jìn)行溝通講解。其中不少人以為他是騙子,不聽他講幾句就直接掛斷了電話。
花費(fèi)了幾個(gè)月的時(shí)間最終獲得所有人的信任,并讓每一位患者都填寫了公司需要的調(diào)查問卷。就這樣,一個(gè)與以往完全不同的數(shù)據(jù)中心慢慢建立了起來。
這個(gè)數(shù)據(jù)中心詳細(xì)地記載著患者的全部信息,蔡磊有信心可以做出一番成就。對于這個(gè)項(xiàng)目最為關(guān)注的就是和他一樣的病友。
每天都有大量的病友在群里問他項(xiàng)目發(fā)展到哪一步了,每天處理這些信息都多達(dá)上千條。蔡磊每次回復(fù)完消息都算胳膊酸軟,無法動(dòng)彈。
有好心的病友看不下去也會(huì)幫他說上幾句話,讓大家不要給他那么大的壓力。
于是在身體稍微好些的時(shí)候,蔡磊就積極地約曾經(jīng)的商業(yè)伙伴洽談,向他們表明這個(gè)醫(yī)療項(xiàng)目的發(fā)展前景。
他知道商人重利,因此花費(fèi)功夫在投資回報(bào)上面,用自己整理的數(shù)據(jù)告訴別人。
漸凍癥患者人數(shù)逐漸增加,市面上沒有任何特效藥可治療,只要研發(fā)出來,那就是全球獨(dú)一個(gè),有著非??捎^的利潤空間。
有些人沒有直接拒絕他,只是說會(huì)考慮。但也有關(guān)系好的合作人會(huì)點(diǎn)名投資風(fēng)險(xiǎn),先不說是否有利潤。
自從這個(gè)病被發(fā)現(xiàn)以來,全球沒有一例康復(fù)案例,就連病因都沒有查明,不管從哪下手都是需要耗費(fèi)多年的時(shí)間,并且還不一定能研究出來。
但為了不讓蔡磊再浪費(fèi)體力,他們也會(huì)投資一部分錢,勸蔡磊多多休息。
蔡磊不會(huì)放棄,他已經(jīng)不是初入社會(huì)的愣頭青,面對這樣的情況他只是謝過伙伴的好意,繼續(xù)趕赴下一場會(huì)面。
漸凍癥這個(gè)疾病的知名度還是太低,許多人知道絕癥有癌癥和白血病,也愿意在這種知名度較高的疾病領(lǐng)域做慈善。
但是多數(shù)人對漸凍癥卻知之甚少,于是為了讓更多的人關(guān)注到這個(gè)疾病,蔡磊發(fā)起了“冰桶挑戰(zhàn)”。
“冰桶挑戰(zhàn)”在2014年由美國發(fā)起的一項(xiàng)活動(dòng),這項(xiàng)活動(dòng)目的在于讓更多人能切身地了解這種疾病的特征,也借此來進(jìn)行一種非常規(guī)的募捐。
可是蔡磊接連發(fā)起的這種形式的募捐未能引起多大的反響,除了自己捐出的100萬以外,僅籌集了幾十萬元。
兩三年下來,蔡磊經(jīng)歷了數(shù)不清的失敗,拉不來贊助,就自己往里填錢,前前后后投入高達(dá)上千萬??蛇@也是杯水車薪,距他的理想值還相差甚遠(yuǎn)。
道阻且長,病不發(fā)生在親人或自己身上,沒有人會(huì)真的感同身受,蔡磊要讓這個(gè)病引起關(guān)注還需要漫長的時(shí)間。
可時(shí)間不等人,群里的病友相繼去世,蔡磊的身體也一日不如一日,左手已經(jīng)高度萎縮,放松狀態(tài)下,手掌會(huì)自然地轉(zhuǎn)向后方。
蔡磊拿出全部精力拜訪相關(guān)科學(xué)家、藥企、神經(jīng)元方面國內(nèi)頂級專家。經(jīng)過他的努力,生物實(shí)驗(yàn)室已經(jīng)開始啟動(dòng),一切都朝著好的方向發(fā)展。
有記者前來采訪,蔡磊面帶笑意,語氣堅(jiān)定地說。
“患病以后,公司領(lǐng)導(dǎo)和各個(gè)部門給了我很多關(guān)照支持,讓我創(chuàng)造奇跡、治病救人的信念更加堅(jiān)定。
我現(xiàn)在一直去努力推動(dòng)能治病的方法,能救命的藥物,我一直在推,任何一個(gè)藥物也救不了100%的病人,但我盡最大努力。
人最有意義的就是要對社會(huì)有價(jià)值,這也是我一直的價(jià)值觀?!?/p>
人生無常,砥礪前行
曾有媒體形容蔡磊像堂吉訶德,他們都有著俠骨心腸,為了心中的信念不懼外界目光,四處碰壁依舊保持不放棄的堅(jiān)定心智。
蔡磊卻認(rèn)為自己更像孫悟空,即使被鎮(zhèn)壓500年,依舊對掙脫枷鎖恢復(fù)自由有所期待。
孫悟空是蔡磊的偶像,他希望自己能像孫悟空那樣強(qiáng)大,能以一己之力保護(hù)所有人?!耙此?,要么干掉這個(gè)病!”蔡磊給自己定下了一個(gè)生死目標(biāo)。
他的身后不止是自己的家人,還有著千千萬萬盼他成功的患者,蔡磊不允許自己出現(xiàn)一點(diǎn)不自信的想法。
他本身是一個(gè)事業(yè)型的人,自從患病后才開始更多地關(guān)注自己的家庭。母親擔(dān)心他的身體,他就欺騙母親自己差不多已經(jīng)好了,而面對妻子心疼地勸他放棄。
他會(huì)說:“就像等電梯,即使電梯停在100層,即使它下降的速度很慢很慢,可是你看著數(shù)字在跳動(dòng),你會(huì)覺得是有有希望的?!?/p>
段睿很敬佩蔡磊,這段難熬的日子里,蔡磊反而給了她很多安慰。
蔡磊在所有人面前都很樂觀,也一直相信自己能成功??蛇€是空閑時(shí)間立下遺囑,他安排好身后的一切事,做好隨時(shí)赴死的準(zhǔn)備。
可他對自己的兒子始終內(nèi)疚,孩子還小,他現(xiàn)在連抱一抱他的能力都沒有。
蔡磊不希望兒子以后活成自己這樣無趣的人,他害怕自己沒辦法參與兒子的成長,便寫出指南,內(nèi)容事無巨細(xì),甚至還包括教兒子長大后怎樣談戀愛。
他看著短胳膊短腿,個(gè)子小小的兒子,內(nèi)心諸多想法,如果自己以后不在了,他希望妻子還兒子可以繼續(xù)他的事業(yè),攻克掉漸凍癥這個(gè)難題。
就像愚公移山一般,子子孫孫,世世代代,終有一天能移走這座巨石。
生命的精彩不在于長度,而在于寬度,這場與生命的較量中蔡磊無所畏懼?!爸弥赖囟笊辈粦炙劳霾庞猩南M?。
而且人的潛力無限大,不到最后一刻誰都無法輕易下定論。
如今的蔡磊身體狀況日益不好,兩只手幾乎無法使用,只有講話正常,連工作也逐漸力不從心,因此招聘了一個(gè)生活助理來幫助他處理日常瑣事,即使這樣他依然走在對抗疾病的最前方。
參考資料
[1]《環(huán)球網(wǎng)》2021年10月16日,《目睹病友一個(gè)個(gè)離世!43歲京東副總裁患絕癥:砸千萬元“求生”,一個(gè)瞬間讓他痛哭》
[2]《錢江晚報(bào)》2021年12月30日,《年終回訪|從京東副總裁到漸凍癥患者,蔡磊身體每況愈下,卻依然在奔跑》