趙天賜，今年29歲，6月份選擇辭職，帶著母親去新疆游玩。趙天賜母親現(xiàn)在的身體狀況一日不如一日，他想趁著媽媽還可以出去走的情況下，帶她出去走一走。

9年前，45歲的劉文燕確診漸凍癥。在那之前，她喜歡旅游、做瑜伽、喝茶。時至今日，疾病一點點侵蝕著她的身體，四肢、舌頭已經(jīng)沒了力氣，只能緩慢地吐字，發(fā)出沙啞、拉長的聲音。為了這次自駕游，兒子計劃了很長時間，辭去了做了四年的工作。一路上，媽媽看到了獨山子大峽谷、賽里木湖、喀納斯，也坐在草原上喝茶，進入礦洞探索。

趙天賜：剛開始患病的時候，我經(jīng)常帶她去看病，那時候她心情非常差，我們也是在那個城市逛了一個景點之后，她就特別開心。我就發(fā)現(xiàn)，可能比我勸她一百句還有用，從那之后我們也是邊看病邊旅行，就找到一個平衡。當她心態(tài)好了之后，這個病發(fā)展就會變得稍微慢了許多。其實想去新疆，去年十一假期的時候，我就想帶她去，那時候因為疫情原因，就把這件事情擱置了，其實她現(xiàn)在體質(zhì)是非常差，所以我們每次出去會查看一下各地防疫的一些政策，還有一些形勢，在出行的時候給她做最好的保障。

一路西行，能讓人敞開心扉，卻也充滿挑戰(zhàn)。為了固定媽媽不能自主支撐的頭部，趙天賜提前改造了副駕駛的座位。每當行駛了100多公里，便會開去就近的服務(wù)區(qū)休息。擔心旅程當中照顧不周，趙天賜的好友石行果和長期照顧媽媽的阿姨，也參與其中。

趙天賜好友 石行果：我也很慶幸能夠參與到這趟旅程中，看見天賜的孝心、媽媽的堅強。讓我覺得很佩服的一個點，可能生活上會有很多的磨難或者是你無法掌握的，但是大家都會放寬心，用更輕松的狀態(tài)去面對，讓我們覺得不虛此行。

一路上山川、河流、沙漠接連變換，車窗外的景色越來越遼闊。母親看在眼里，嘴角總會微微上揚。雖然旅途奔波勞累，在趙天賜眼里，媽媽的狀態(tài)有了變化。

趙天賜：其實在這次過程中，我媽媽也是哭了很多次，稍微累一點、全身疼的時候也會哭。感動會哭、高興會哭，因為漸凍癥，她的情緒可能更難控制，可能容易突然很激動，容易突然很傷感，這些也是她的病癥。但是在這個過程中，我們怎樣去尋求快樂，我覺得是最重要的。

旅行從6月走到7月，白天按照計劃前行，夜晚趙天賜會將好友拍下的美好記憶剪成短片，發(fā)在自己的社交平臺上。第二天早上溫故這些記憶，成了媽媽醒來后，最有儀式感的事。

結(jié)束了31天，往返一萬五千公里的自駕旅行。直到本周，和往常一樣，爸爸在廚房忙碌早飯，趙天賜為媽媽洗漱穿衣。一頓早飯，需要一個多小時的時間，隨著媽媽咀嚼吞咽，嘴里發(fā)出咿咿呀呀的聲音，只有天賜能夠聽懂。

趙天賜：回來也有半個多月了，我也是沒有去確定做什么工作，因為我也在一直找這個平衡點，不過已經(jīng)有一個小方向了，可能就是做自媒體吧。現(xiàn)在在家，平時如果沒事的話，會帶她開開直播，因為我媽媽在直播的過程當中，她會感覺到很多歡樂。

這段時間，在趙天賜的直播間中，出現(xiàn)了很多有相同癥狀病人的家屬。同病相憐，在面對他們提出的問題與不解時，天賜總會耐心地以過來人的經(jīng)驗，或?qū)捨炕蚪獯?，給予鼓勵支持。在直播時間之余，天賜除了會帶著媽媽去采買、看電影，陪媽媽做喜歡的事外，還在著手為媽媽置辦家庭里的ICU。對于兩人來說，這場新疆行，像是生活的另一個起點：不知道生命何時終了，但在那之前，要讓母親像常人一樣，在向往的生活里，共享陽光。

趙天賜：后期媽媽的呼吸功能會受到影響，可能未來不久，她就失去了說話的能力。在家給她準備一個眼控儀，利用這個眼控儀，她就可以用眼睛打字，這樣我們還能繼續(xù)交流。我覺得現(xiàn)在最大的感覺就是和時間賽跑，我得需要在新藥出來之前，攢夠一部分資金。另一部分就是我媽媽身體惡化的時間，我要在她惡化時間內(nèi)，盡量多帶她出去走一走。

白巖松：漸凍癥到目前為止還沒有治愈的方法，但如何面對這種疾病，卻有著各自的方法，趙天賜帶著母親的遠行，關(guān)注點，不僅在于孝心，還在于追求幸福和快樂的決斷，因為有些事兒是不能等的，祝他們下一段旅程更快樂，開心！并讓更多的人有所感悟。

（央視新聞）