專家詳解是什么傷害了自閉癥兒童

自閉癥被列為精神障礙病且患病率越來(lái)越高

□ 本報(bào)記者 韓丹東

□ 本報(bào)實(shí)習(xí)生 李戀潔

近日，一篇《一個(gè)自閉癥少年的奮斗》文章迅速走紅。人們對(duì)自閉癥兒童有了更直觀的了解，自閉癥兒童也獲得了更多關(guān)注。

早在去年年底，廣州市南沙區(qū)一名二胎孕婦攜子自殺的消息在網(wǎng)絡(luò)上已經(jīng)引起熱議。7歲多的自閉癥兒童在幼兒園被排擠，家長(zhǎng)道歉后，仍然得不到同學(xué)家長(zhǎng)的理解，進(jìn)而退學(xué)。最后，這位絕望的母親帶著自閉癥兒童在家燒炭自殺。

近年來(lái)，有關(guān)自閉癥兒童受到傷害或遭到歧視的新聞，總是抓著人們的眼球。

自閉癥患病率提高

患者所受傷害增加

自閉癥兒童被稱為“星星的孩子”。他們雖然有著純真的眼睛，容貌也和普通孩子沒(méi)有太大的區(qū)別，但是他們總沉浸在自己的世界里，不會(huì)交流，不會(huì)溝通，沒(méi)有群體觀念，行為刻板重復(fù)，缺乏好奇心。

根據(jù)美國(guó)疾病預(yù)防控制中心(CDC)發(fā)布的最新數(shù)據(jù)，2018年關(guān)于自閉癥譜系障礙(ASD)患病率為1:59,患病率比2016年發(fā)布的數(shù)據(jù)1:68上升了15%。

兒童自閉癥的患病率已經(jīng)越來(lái)越高，而自閉癥兒童受到的傷害也越來(lái)越多。

2016年，一名近4歲的男童嘉嘉在廣州市一家自閉癥兒童康復(fù)基地不幸身亡。據(jù)悉，嘉嘉每天會(huì)和其他孩子一樣，被要求穿上棉外套，在28攝氏度的亞運(yùn)城附近拉練10公里至20公里。所謂拉練，即孩子們拉著工作人員腰上的繩子行走。這種訓(xùn)練方式，基地將其稱為“全新、全封閉式的康復(fù)方式”的一部分。之后，嘉嘉被醫(yī)生診斷為因“肺出血、病毒性腦炎、重癥手足口病”而死。嘉嘉遠(yuǎn)在遼寧的母親接了機(jī)構(gòu)的4通電話，隔空經(jīng)歷了兒子的死亡。

無(wú)獨(dú)有偶，2018年，上海市的張女士把孩子送到某康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行自閉癥干預(yù)教育培訓(xùn)，卻發(fā)現(xiàn)孩子的雙頰紅腫、臉上有明顯的手指按印、頸部還有淤血。對(duì)此，康復(fù)機(jī)構(gòu)回應(yīng)稱這是教學(xué)手段。

2018年6月，為了落實(shí)國(guó)家和省、市關(guān)于優(yōu)先保障優(yōu)撫對(duì)象和殘疾人住房需求的政策，深圳市寶安區(qū)某小區(qū)將配建的公共租賃住房中的24套，配租給登記在冊(cè)的優(yōu)撫和殘疾人家庭。公租房的推行，原本是件扶貧助弱、保障住房的好事，但這24戶家庭卻遭到了全體業(yè)主的拉橫幅抗議。

原來(lái)，共有41戶合格家庭前來(lái)認(rèn)租這24套房源，其中有17戶公布的信息中備注為精神殘疾，殘障等級(jí)從一級(jí)到四級(jí)不等。后經(jīng)了解，17戶精神殘疾家庭中有15戶是自閉癥兒童家庭。

接受《法制日?qǐng)?bào)》記者采訪的專家分析稱，對(duì)于自閉癥兒童來(lái)說(shuō)，他們本身在交流及接觸社會(huì)方面就存在障礙和困難，如果還遭到傷害和歧視，這給孩子們?cè)斐傻膫κ遣豢晒懒康摹?/p>

認(rèn)知匱乏加重自閉

康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用居高

為何會(huì)發(fā)生這么多關(guān)于自閉癥兒童的不幸事件？為何各界對(duì)自閉癥的看法如此強(qiáng)烈？

中國(guó)醫(yī)院協(xié)會(huì)醫(yī)療法制專業(yè)委員會(huì)常務(wù)副主任委員兼秘書長(zhǎng)鄭雪倩說(shuō)，當(dāng)下很多人并不太了解自閉癥，因?yàn)樽蚤]癥屬于精神障礙病的范疇。從自閉癥兒童的表現(xiàn)上來(lái)講，他只是不愛(ài)說(shuō)話，不愛(ài)和人接觸，嚴(yán)重一點(diǎn)的小孩在幼兒園時(shí)可能會(huì)有攻擊行為。

“社會(huì)大眾對(duì)它的認(rèn)識(shí)還不全面，不知道其嚴(yán)重程度，所以一些家長(zhǎng)沒(méi)有帶孩子去正規(guī)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)治療，也沒(méi)有進(jìn)行系統(tǒng)治療。還有一些情況，家長(zhǎng)知道孩子是自閉癥，但沒(méi)有辦法，久治不好，帶著孩子很困難，又得不到援助，生活上有困難，從而導(dǎo)致不幸發(fā)生。”鄭雪倩說(shuō)。

“自閉癥是兒童在成長(zhǎng)發(fā)育過(guò)程中的發(fā)育障礙性疾病。很多時(shí)候表現(xiàn)為不與人交流，行為上和語(yǔ)言上都不愿意與人接觸和交流，并且很難在學(xué)校等公眾場(chǎng)所出現(xiàn)。一開始，可能很多家長(zhǎng)并不會(huì)注意到或者引起重視，誤以為是孩子性格比較內(nèi)向。其他孩子的家長(zhǎng)會(huì)有誤解和歧視。這些都導(dǎo)致自閉癥兒童更加自閉、自卑?！敝袊?guó)青少年理事會(huì)理事翟立原說(shuō)。

據(jù)記者了解，農(nóng)工黨吉林省委曾就自閉癥兒童問(wèn)題做過(guò)一個(gè)調(diào)研。調(diào)查選取的自閉癥兒童在1998年至2015年之間出生，年齡在3周歲至20周歲之間，5歲至9歲的自閉癥兒童占比62%，男女性別比例為3:1,自閉癥兒童家庭中76%都是獨(dú)生子。在患病程度上，重度占42%，中度占29%，輕度占14%，輕微占6%。

調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，在自閉癥兒童家庭中，59%的母親未就業(yè)，父親有全職工作的占51%，兼職的占24%，家庭收入主要來(lái)源于父親，母親在家照顧兒童。即使父母雙方原先都有工作，但照顧自閉癥兒童需要全天陪伴，因而也會(huì)辭職全身心照顧兒童；44%的自閉癥兒童家庭年收入在3萬(wàn)元以下，對(duì)于輕度自閉癥兒童康復(fù)勉強(qiáng)維持，重、中度自閉癥兒童康復(fù)費(fèi)用則難以為續(xù)。

根據(jù)調(diào)查結(jié)果，自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用高昂，為自閉癥兒童選擇適合的康復(fù)內(nèi)容，少則一、兩項(xiàng)，多則四、五項(xiàng)，每堂課單獨(dú)收費(fèi)，私立幼兒園費(fèi)用更高；而且康復(fù)訓(xùn)練周期都是以年為單位，有的可能要終身養(yǎng)護(hù)，康復(fù)訓(xùn)練過(guò)程和家庭生活還需要有專人陪伴和照顧?？祻?fù)治療費(fèi)用居高，直接導(dǎo)致部分家長(zhǎng)放棄治療。

多方協(xié)同給予關(guān)愛(ài)

創(chuàng)造和諧成長(zhǎng)環(huán)境

如今，自閉癥兒童越來(lái)越受到人們的關(guān)注，各方也呼吁應(yīng)給自閉癥兒童更多關(guān)愛(ài)，但到底應(yīng)該怎么做呢？

鄭雪倩說(shuō)，首先應(yīng)關(guān)注到社會(huì)上自閉癥兒童的存在，在《中華人民共和國(guó)精神衛(wèi)生法》里提到了精神障礙疾病的康復(fù)問(wèn)題，也提到了如果嚴(yán)重的應(yīng)該有藥物的維持和治療。社區(qū)應(yīng)經(jīng)常走訪關(guān)愛(ài)，當(dāng)自閉癥兒童家庭出現(xiàn)經(jīng)濟(jì)困難時(shí)，社區(qū)應(yīng)該給予幫助。相關(guān)的殘疾人組織也應(yīng)該積極給予幫助，比如康復(fù)訓(xùn)練等，也應(yīng)該協(xié)助孩子安排一些適宜的工作，配合幫助訓(xùn)練。從這點(diǎn)來(lái)講，對(duì)于精神障礙的康復(fù)，國(guó)家作了一些規(guī)定；對(duì)于嚴(yán)重的精神疾病，國(guó)家也有規(guī)定，可以免費(fèi)治療，社區(qū)要協(xié)助維護(hù)支持。

鄭雪倩說(shuō)：“同時(shí)，政府要有規(guī)劃，要保證財(cái)政經(jīng)費(fèi)，比如對(duì)有困難的嚴(yán)重精神病人提供免費(fèi)治療，對(duì)經(jīng)濟(jì)困難的家庭要給予一些救助。政府還應(yīng)該配有一些專業(yè)人員，比如心理輔導(dǎo)師等，建立康復(fù)機(jī)構(gòu)來(lái)幫助自閉癥孩子進(jìn)行康復(fù)。另外，政府有義務(wù)推廣宣傳，讓大家認(rèn)識(shí)疾病，形成一種共識(shí)，共同關(guān)心和救助。政府還需監(jiān)管，幫助相關(guān)條款實(shí)施。”

鄭雪倩稱，醫(yī)療機(jī)構(gòu)要及時(shí)診斷、及時(shí)治療。如果不需要在醫(yī)院繼續(xù)治療，醫(yī)療機(jī)構(gòu)也要向家長(zhǎng)告知自閉癥兒童的病情情況，另外告訴家長(zhǎng)應(yīng)該怎樣關(guān)愛(ài)和照顧孩子。從社會(huì)角度講，政府要有規(guī)劃，出資一部分錢給一些社會(huì)組織來(lái)承擔(dān)對(duì)孤獨(dú)癥、自閉癥孩子的康復(fù)訓(xùn)練和心理輔導(dǎo)，在此基礎(chǔ)上，政府工作還應(yīng)該更多地推進(jìn)，建立第三方機(jī)構(gòu)，認(rèn)真履行職責(zé)。

“法律既有規(guī)定，條款就應(yīng)落實(shí)到位。”翟立原說(shuō)，首先是監(jiān)護(hù)人自己的職責(zé)，其次是學(xué)校的相關(guān)職責(zé)，再次是社會(huì)大眾的責(zé)任，最后還有政府的責(zé)任以及醫(yī)療機(jī)構(gòu)的責(zé)任。

翟立原認(rèn)為，作為監(jiān)護(hù)人，在落實(shí)這些具體的策略上，國(guó)家規(guī)定清楚，監(jiān)護(hù)人有義務(wù)，應(yīng)該及時(shí)領(lǐng)到醫(yī)院去看病，及時(shí)地控制和治療，這是很重要的環(huán)節(jié)。另外，政府也出了一些錢，幫助社會(huì)組織建立了一些康復(fù)機(jī)構(gòu)，這時(shí)就需要家長(zhǎng)積極地陪護(hù)。《中華人民共和國(guó)精神衛(wèi)生法》規(guī)定社區(qū)、街道、第三方機(jī)構(gòu)要給予一些幫助，還有監(jiān)護(hù)人單位要給予理解。

“這些落實(shí)需要家屬和各界的共同協(xié)作，同樣也需要有相關(guān)部門的監(jiān)管來(lái)幫助落實(shí)。對(duì)于自閉癥兒童來(lái)說(shuō)，周圍人的反應(yīng)和環(huán)境的影響非常重要?！钡粤⒃f(shuō)，很多家長(zhǎng)的不了解和排斥，也讓自閉癥孩子的成長(zhǎng)環(huán)境更加艱難。