3月31日，本報(bào)以《圖書一天整理好多遍，能工作很開心》為題，對大齡自閉癥患者峻實(shí)的工作經(jīng)歷進(jìn)行了報(bào)道，這也讓不少小齡自閉癥患者家庭看到了希望。4月2日是“世界自閉癥關(guān)注日”，記者對大齡自閉癥患者的生存現(xiàn)狀進(jìn)行調(diào)查了解到，成年后的自閉癥患者，通常面臨無處可去的尷尬困境，他們想要融入社會(huì)，還有很長的路要走。
幸福坍塌
在濟(jì)南自閉癥家長圈子里，大家都喊她“廣振媽媽”。1997年，她有了廣振，看著懷抱中滿是奶香味的小寶，從未有過的幸福感涌上心頭。與其他父母一樣，她憧憬著孩子一天天長大，幻想著的都是美好的未來。
短暫的幸福時(shí)光，在廣振三歲那年戛然而止?！八恢辈粫?huì)說話，剛開始還以為是說話晚，但是到3歲還不會(huì)開口叫爸媽，就感覺不太對勁了?！睆V振媽媽帶著孩子去了醫(yī)院，醫(yī)生在檢查后告訴她，孩子被診斷為“孤獨(dú)癥”。
這是一種她從未聽過的疾病，一想到這么小的孩子還會(huì)孤獨(dú)，覺得有點(diǎn)好笑的她臉上不自禁露出一絲笑容?！斑€能笑得出來，這是終生殘疾！”當(dāng)聽到醫(yī)生說這是一種無法治愈的疾病時(shí)，笑容頓時(shí)僵在臉上。
在二十幾年前，人們對“孤獨(dú)癥”幾乎是完全陌生的，更談不上理解?！笆冀K抱著一絲希望，孩子有可能不是這個(gè)病?！彼驼煞驇е⒆尤珖鞯厮奶幥筢t(yī)，卻始終沒有繞開“孤獨(dú)癥”這三個(gè)字。
這樣的檢查結(jié)果對于整個(gè)家庭來說，無異于晴天霹靂。廣振的病情讓一家人變得手足無措，負(fù)面情緒也隨之而來。有一次她和丈夫因瑣事吵架，兩人將飯盒摔到了地上，飯菜湯灑了一地，小廣振趴在地上，用手指蘸著地上的湯水就往嘴里送。
看著地上的孩子，那一幕讓她痛苦異常，她想了卻此生，就在決定買藥服毒的那一天，父母突然打來電話?！奥犞娫捘穷^父母的話語，想到過去的點(diǎn)點(diǎn)滴滴，才終于打消了自殺的念頭?！睆V振媽媽理解那些帶著自閉癥孩子走向極端的家庭，因?yàn)檫@樣的念頭，她也不止一次的萌生過。
而幾乎每一個(gè)自閉癥家庭，都經(jīng)歷了從生向死卻又死而復(fù)生的心路歷程。在每天連續(xù)兩地奔波整整六年之后，劉長偉也曾想過帶著孩子結(jié)束生命，好在孩子一點(diǎn)點(diǎn)的微小進(jìn)步，讓他看到了希望，最后，拼命從絕望中掙扎出來。
希望萌生
熬得過痛苦糾結(jié)，生活就還得繼續(xù)。廣振爸爸在外賺錢養(yǎng)家，一天也不敢請假，廣振媽媽全身心在家照顧孩子，到處去進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。雖然小廣振的進(jìn)步比蝸牛爬得還要慢，但她和丈夫始終沒有放棄。
在有了廣振十年之后，37歲的廣振媽媽又搏了一把，2007年小女兒出生，這是一個(gè)健康的孩子?！芭畠簭囊怀錾捅患挠杵谂危任覀兌疾辉诹?，得挑起照顧哥哥的重?fù)?dān)?！睆V振媽媽說，一個(gè)自閉癥孩子足以拖垮一個(gè)家庭，不少家庭再也不敢要第二個(gè)。
進(jìn)入青春期以后，廣振的情緒開始出現(xiàn)大的波動(dòng)，不僅會(huì)摔東西，還不時(shí)自傷。廣振會(huì)把手塞進(jìn)嘴里使勁咬，有一次媽媽看到后趕緊上前阻攔，廣振順勢把媽媽的手放進(jìn)嘴里?！疤鄣梦掖蠼?，傷口幾乎深可見骨。”至今，廣振媽媽手上還有一個(gè)清晰可見的傷疤。
照顧尚且懵懂的幼女和不時(shí)狂躁搞破壞的自閉癥兒子，過度勞累讓廣振媽媽的身體迅速垮了下去，她感覺心跳加速撞擊得胸口疼，天旋地轉(zhuǎn)就要暈倒。“萬一哪天撐不住倒下，整個(gè)家就沒了?！币患胰私?jīng)過痛苦抉擇，含著眼淚將廣振送入托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。
2010年，13歲的廣振被送入日照一家全托養(yǎng)機(jī)構(gòu)。 在日照待了五年之后，18歲的廣振被接回家“另謀出路”。那年夏天，有人給推薦了濟(jì)南南部一家養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，廣振媽媽本來想帶孩子去試著住上一段時(shí)間，結(jié)果沒想到在那一待就是三年。
廣振漸漸胖了起來，也不再像之前那樣抗拒洗澡，在養(yǎng)老公寓他學(xué)會(huì)了大小便后自己沖水，學(xué)會(huì)了自己系圍裙，給老人們端飯。盡管22歲的廣振能力有限，但在和老人相處中，他找到了自己的位置，并且漸漸喜歡上了那里的生活。
期盼未來
就這樣，年輕的廣振提前開始了“養(yǎng)老生活”，大多數(shù)時(shí)候他會(huì)沉默不語，養(yǎng)老院的老人看著廣振會(huì)發(fā)出嘆息，“可惜了這么好的孩子”。盡管在養(yǎng)老院待得不錯(cuò)，廣振媽媽還是不能放下心來。
“孩子終歸會(huì)脫離父母的庇護(hù)，獨(dú)自面對這個(gè)陌生的世界，那時(shí)他們要怎么辦呢？”眼看自己臉上的皺紋越長越多，廣振媽媽不得不面對自己有天終將遠(yuǎn)去的現(xiàn)實(shí)。而作為一個(gè)22歲大齡自閉癥患者的母親，這個(gè)問題已經(jīng)迫在眉睫。
像廣振媽媽一樣有大齡自閉癥患者的家庭，都要直面未來的迷茫，“無處可去”是他們眼下待解的難題?！坝幸粋€(gè)自閉癥的孩子，整個(gè)家庭都會(huì)陷入困境?！睆V振媽媽說，自閉癥家庭花費(fèi)巨大，全國各地求醫(yī)治病，定期接受康復(fù)訓(xùn)練，需要家長全天候的陪護(hù)，很多家庭都是一人在外掙錢，一人在家照顧孩子。
“我們都經(jīng)歷了一個(gè)非常艱難的時(shí)期，早期知道自閉癥的不太多，也沒有相關(guān)救助，康復(fù)訓(xùn)練都是完全自費(fèi)。”多年來，廣振媽媽等自閉癥家庭，一直呼吁社會(huì)對這一特殊群體進(jìn)行關(guān)注。隨之而來的是利好政策越來越多，享受康復(fù)訓(xùn)練救助的年齡也逐漸放寬。
2018年11月，《濟(jì)南市人民政府關(guān)于建立殘疾兒童康復(fù)救助制度的通知》發(fā)布，符合條件的濟(jì)南0-17歲孤獨(dú)癥兒童，每年可獲得最高2萬元的康復(fù)救助。
“孩子成年后又該怎么辦呢？也沒有地方可以去，整天在家里閑著也不是個(gè)事啊?！眮碜陨虾５那爻梢灿型瑯拥睦Щ?，他的孩子已經(jīng)29歲了，輾轉(zhuǎn)多地之后，終于在濟(jì)南南部山區(qū)，為孩子找到一家可以托養(yǎng)的機(jī)構(gòu)。
渴望關(guān)愛
記者調(diào)查了解到，目前多數(shù)康復(fù)機(jī)構(gòu)大都針對小齡患者，能夠?yàn)?6歲以上大齡自閉癥患者提供康復(fù)訓(xùn)練的機(jī)構(gòu)比較少。而在接收大齡自閉癥患者的機(jī)構(gòu)中，能夠托養(yǎng)的更是少之又少。“開展大齡自閉癥患者托養(yǎng)業(yè)務(wù)，投入及風(fēng)險(xiǎn)都較大。”濟(jì)南市信望愛殘疾人服務(wù)中心主任戰(zhàn)玉志說，這是很多康復(fù)機(jī)構(gòu)不愿涉足的重要原因。
“進(jìn)入機(jī)構(gòu)進(jìn)行‘托養(yǎng)’，不能成為孩子們唯一的出路?！睆V振媽媽說，不少大齡自閉癥患者，其實(shí)可以做一些力所能及的事，也可以創(chuàng)造一定的社會(huì)價(jià)值。就像峻實(shí)那樣，也可以走上工作崗位，進(jìn)而融入社會(huì)。
“我們就考慮是不是可以幫助這部分孩子，給予他們足夠的支持?！睆V振媽媽與另外四位境況類似的家長，互相鼓勵(lì)扶持，創(chuàng)立了一個(gè)專門幫助大齡自閉癥患者的組織。今年3月份，濟(jì)南市慧愛殘疾人服務(wù)中心注冊成立，他們的理想是，為不同情況的自閉癥孩子，提供庇護(hù)性就業(yè)或支持性就業(yè)。
“不管掙多少錢，哪怕給用人單位錢都可以，只求他能多跟正常人接觸，情況才會(huì)越來越好。”。劉長偉說，兒子以前在家整天悶悶不樂容易煩躁，自從工作以后整個(gè)人都變了，吃完飯還會(huì)拉著父親出去散步。
王玉蘭的孩子大志，也曾短暫工作過，在一家超市干推小車的活。王玉蘭想著，要是孩子能一直干下去，哪怕不給錢都行，但她并沒能高興多久。“大志喜歡看書，在超市圖書角跟一個(gè)年輕男子發(fā)生摩擦，兩人吵著吵著，大志就挨了一巴掌?！?從那以后，大志再不肯去推小車。
“自閉癥的孩子本身就不太會(huì)與人溝通，希望社會(huì)能給予他們更多的包容。”廣振媽媽說，很多人可能無法像峻實(shí)一樣正常工作，但可以為他們提供庇護(hù)性就業(yè)，比如給手提袋穿繩、折疊廣告彩頁，但現(xiàn)在最大的問題，就是沒有合適的能夠負(fù)擔(dān)得起房租的地方。
不久前，由峻實(shí)等十幾個(gè)孩子組成的樂隊(duì)，進(jìn)行了一次非洲鼓商演，每個(gè)人拿到了200塊錢，孩子們都開心壞了。“希望能得到各方面支持，將來有一天能有立足之地，能夠生存下去?！本?shí)媽媽說。
齊魯晚報(bào)·齊魯壹點(diǎn)記者 王小蒙 焦守廣