相信很多人都有關注到“制藥救子的藥神父親徐偉”,他的故事也感動了大家,如今兒子病情怎么樣了?藥神父親這一年來,為兒子再掙一次命,終于為兒子做了基因治療,要把實驗室免費共享給罕見病患者,一起去看看吧。
藥神父親徐偉
2020年5月,徐偉不到一歲的兒子顥洋被確診為Menkes綜合征患者。這是一種至今在全世界范圍內尚沒有藥物能夠治愈的罕見病,患兒平均19個月死亡。兒子確診后不到一個月,徐偉決定自制“自制”救子。一年后,徐偉的故事被更多人知曉,他成了網(wǎng)上熱議的“制藥救子的藥神父親”。
2022年6月,徐偉帶兒子顥洋到醫(yī)院注射了基因藥物,他是全國第一例進行基因治療的Menkes病患者。他希望能夠通過這次臨床試驗為其他Menkes患者提供寶貴的科研數(shù)據(jù)。徐偉說,顥洋現(xiàn)在能笑,也沒有癲癇的發(fā)作,但還是無法坐穩(wěn)。繼續(xù)努力為兒子延緩生命。