我國有罕見病患者約2000萬人。而賴敏的母親及其均是其中的一員。賴敏的母親患有遺傳性小腦性共濟(jì)失調(diào)癥（又稱企鵝?。?，她23歲那年發(fā)現(xiàn)自己也患此病。但她說，我的人生是飽滿的。為什么她這么說？
23歲那年，賴敏發(fā)現(xiàn)自己站起來會(huì)晃，很快她就知道自己也患上了企鵝病。10天后，她接連失去雙親。再后來，談了7年的男朋友分手了。期間，賴敏一個(gè)人住在廣西南寧的一間破舊出租房里。直到小學(xué)同學(xué)丁一舟的出現(xiàn)，賴敏人生發(fā)生改變。
他們相知相戀，一起環(huán)游中國三年多，并因此走紅于網(wǎng)絡(luò)。期間，他們開了一間客棧，并生下一個(gè)健康的女兒。同時(shí)，賴敏靠出書賺錢。不過，目前她失去了行動(dòng)能力，只有幾根手指頭能動(dòng)。
據(jù)悉，企鵝病發(fā)病機(jī)理未明，病變主要累及小腦，但脊髓及顱神經(jīng)也可部分受累，癥狀包括步伐不協(xié)調(diào)，動(dòng)作、言語、眼部活動(dòng)失調(diào)。該病的遺傳方式為常染色體顯性遺傳，可能會(huì)遺傳給下一代，但并不是所有的下一代都會(huì)出現(xiàn)遺傳的幾率。
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